"Ich will nicht sterben, bitte, lieber Gott, ich kann Alex nicht allein lassen", ein Stoßgebet nach dem anderen hat Balerma de los Santos damals zum Himmel geschickt, erzählt die 34-jährige, alleinerziehende Mutter aus Santo Domingo. Das war vor gut drei Jahren, als sie wegen einer Fehlgeburt ins Krankenhaus kam und es nicht gut um sie stand. Der Vater des Kindes hatte sie da längst verlassen. Ihm war, genau wie den Vätern ihrer beiden Söhne, die Belastung zu groß, mit einem Kind mit Behinderung zu leben. Balermas ältester Sohn Alex ist mit einer körperlichen und kognitiven Behinderung zur Welt gekommen. Einen Monat wurde er noch auf der Entbindungsstation behandelt. Danach war Balerma, zu der Zeit 19 Jahre alt, auf sich selbst gestellt – ohne medizinische und therapeutische Betreuung oder ohne psychosoziale Unterstützung.

Armut und soziale Ausgrenzung statt Inklusion

In der Dominikanischen Republik ergeht es vielen Eltern so wie Balerma. Laut UN sind etwa 141.000 Menschen von den 11,6 Millionen, die in dem Karibikstaat leben, mit mindestens einer Behinderung registriert. Für diese Menschen und ihre Angehörigen sind Unterstützungsleistungen wie eine bedürfnisgerechte Gesundheitsversorgung, Zugang zu Bildung oder Sozialschutzleistungen wie Pflegegeld nur geringfügig, beziehungsweise gar nicht vorhanden. Oft erfahren Familien mit einem Kind, das eine Behinderung hat, soziale Ausgrenzung. Nicht selten wird die Behinderung zum Armutsindikator. Laut einer WHO-Studie haben 92 Prozent der Heranwachsenden mit Behinderung keinen Zugang zu Bildung. Zwar werden die Rechte dieser Menschen in der Dominikanischen Republik per Gesetz anerkannt, doch gibt es erhebliche Lücken bei den Inklusionsangeboten. Das gilt gerade auch für Familien, die, wie Balerma, in Armutsvierteln wie Los Mina leben, am Stadtrand von Santo Domingo.

Ein schwerer Fall von Chancenungleichheit

Balerma ist in Los Mina geboren und nie rausgekommen. Sie und ihre Söhne sind mehrfach von fehlender Chancengleichheit betroffen: Aufgrund ihrer Bildungsarmut hat Balerma immer nur informelle Arbeiten verrichtet, ohne soziale Absicherung. Hinzukommt Alex Behinderung, Unterhaltsansprüche gegenüber den Vätern der Kinder kann sie nicht geltend machen, als alleinerziehende Mutter beschränkt sich die staatliche Unterstützung auf eine schmale Invalidenrente, die sie für Alex erhält, ansonsten aber muss sie den familiären Lebensunterhalt allein stemmen. Balerma sagt: "Wir hatten lange statt einer Toilette einen Eimer im Hof. Alex hatte kein eigenes Bett, deswegen gab es immer wieder Rangeleien mit Angel, meinem Jüngsten. Mir fehlte auch das Geld für einen Rollstuhl, also habe ich Alex täglich stundenlang im Huckepack getragen." Noch bis vor kurzem konnte der 15-jährige Alex kaum laufen, noch mit neun Jahren trug er Windeln. Irgendwann war Balerma kurz vor dem Zusammenbruch: die ewigen Existenznöte, der Druck, funktionieren zu müssen, die herausfordernde Pflege von Alex und dazu noch die Erziehung von Angel, all das lastete schwer auf den Schultern der zierlichen Frau. 

Alles kann besser werden - mit etwas Hilfe

Die SOS-Kinderdörfer setzen sich weltweit für Chancengleichheit ein. Dabei lautet die Handlungsmaxime, beispielsweise Kindern mit Behinderungen die gleichen Startbedingungen für gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen, wie sie Personen ohne Behinderung haben. Im Fall von Balermas Familie sind die SOS-Kinderdörfer Santo Domingo deshalb in verschiedener Weise aktiv geworden. Seitdem sie im Familienstärkungsprogramm der SOS-Kinderdörfer aufgenommen wurden, ist alles besser und einfacher geworden, beteuert Balerma: "Alex hat jetzt sein eigenes Bett und wir konnten in eine bessere Wohnung ziehen, mit eigener Toilette." Alex bekommt nun Sprach- und Physiotherapie, um seine Mobilität und Eigenständigkeit zu fördern, auch vermitteln ihm Sozialarbeitende der SOS-Kinderdörfer Arzttermine. Die Familie erhält finanzielle Unterstützung und Balerma nimmt regelmäßig an Erziehungsworkshops teil. "Ich bin nicht mehr allein mit allem, das ist so wunderbar. Und seitdem Alex Behandlungen bekommt, geht es ihm schon besser. Und ich lerne so viel, zum Beispiel, dass ich mehr Geduld haben muss mit den Kindern!", sprudelt es aus Balerma heraus. Es ist das erste Mal seit langem, dass sie wagt, Zukunftspläne zu machen. Sie träumt von einem eigenen kleinen Geschäft, in das sie Alex mitnehmen kann. "Aber ich will nicht zu groß träumen," sagt Balerma, "wenn Alex durch die Sprachtherapie bald vielleicht besser sprechen kann, ist das schon ein kleines Wunder!"